医療的ケア児ママが感じたSNSのデメリット６選|救われた言葉と気をつけたいこと
目次１．妊娠中から在宅生活まで、SNSに救われた日々２．でも今、私はSNSから少し離れています３．SNSを使うときに気をつけたい６つのこと① 投稿が勝手にシェアされることもある② 写真や情報から個人が特定されることも③ […]
医療的ケア児ママが壊れそうになった日々と、小さな対処法6選
医療的ケア児の育児は、命を守る責任と向き合う日々です。 SNSで「毎日何百回も吸引している。」「医療的ケア児と３人の子どもをワンオペしている。」と語るママさんを見て、「すごい、私も頑張らなきゃ」と思いました。「これくらい […]
「医師も悩んでいる」―医療的ケア児と向き合う小児科医のリアル
医療的ケア児の出産や育児において、小児科医の存在は欠かせません。妊娠中の治療方針の決定、出産、NICUでの管理、退院後の在宅医療まで──医師はずっと、私たちと子どもの人生を支えてくれます。 でも、私たちは、その医師が抱え […]
【コラム】赤ちゃんの記憶と、親の願い～記憶に残らなくても、心に残るもの
私の娘は、胃食道逆流症（GERD）があり、さらに十二指腸に狭窄があります。呑気や便秘もあり、ミルクをあげるたびに吐いてしまうことが多いんです。嘔吐やむせがあるたびに、誤嚥性肺炎になるのではないか不安でいっぱいです。 その […]
医療的ケア児の将来は知るべき？病気の進行や寿命について悩む親の本音
みなさんは、「先のこと」をどこまで知りたいと思いますか？病気がこの先どう進行するのか、どんな症状が出るのか、どんな選択肢があるのか── 私は、職業柄もあり、できる限りすべてを知りたいタイプです。知っておけば、すぐに異変に […]
子どもの処置に親は付き添うべき？医療現場の対応とプレパレーションの考え方
目次子どもの処置、そばにいたい？ それとも待っていたい？１.親の付き添いには、2つの考え方がある① 親は同席しない方がいい② 親は同席する方がいい2.プレパレーションの大切さ① プレパレーションとは？②年齢によって異なる […]
【コラム】病院からお茶や箸、名前もなくなった？病院の”当たり前”が変わる時代に、医療者と患者に必要なこと
目次【コラム】「昔は当たり前だったのに…」変わりゆく病院のサービス事情５選① お箸やお茶は自分で用意■なぜ廃止されたの？背景にはこんな理由が…② 体温・血圧は自分で測る③ 給食は自分で取りに行く④ 名札は「名 […]
医療的ケア児の叔父が語る葛藤と支え方|妹と家族の間で”揺れる”想い
目次【インタビュー】叔父／30代後半／会社員1）妹の妊娠中について2）姪が医療的ケア児だと聞いてどう思いましたか？3）出産後について4）退院してからについて5）今の様子について■ 編集後記 【インタビュー】叔父／30代後 […]
「家事がないから楽」って本当？医療的ケア児の付き添い入院のリアルな１日と必要なサポート
妊娠中、赤ちゃんに医療的ケアが必要になると分かり、私の赤ちゃんは、生まれてすぐNICUに入院しました。そして私たち夫婦は、在宅で安全に育児ができるように、病院で必要なケアをしっかりと学びました。 私は元看護師ということも […]
親目線で語る！小児科病棟で驚いたこと５選|便利な制度と”予想外の大変さ”を本音でシェア！
私と娘は２か所の大学病院に通っています。専門的な診療科がそろっているので、医療面でもとても安心して通える病院です。家から少し離れたところにA小児専門病院があるのですが、「A病院だったら、もっと子ども向けの工夫がされている […]