「医師も悩んでいる」―医療的ケア児と向き合う小児科医のリアル
医療的ケア児の出産や育児において、小児科医の存在は欠かせません。妊娠中の治療方針の決定、出産、NICUでの管理、退院後の在宅医療まで──医師はずっと、私たちと子どもの人生を支えてくれます。 でも、私たちは、その医師が抱え […]
医療的ケア児の将来は知るべき？病気の進行や寿命について悩む親の本音
みなさんは、「先のこと」をどこまで知りたいと思いますか？病気がこの先どう進行するのか、どんな症状が出るのか、どんな選択肢があるのか── 私は、職業柄もあり、できる限りすべてを知りたいタイプです。知っておけば、すぐに異変に […]
子どもの処置に親は付き添うべき？医療現場の対応とプレパレーションの考え方
目次子どもの処置、そばにいたい？ それとも待っていたい？１.親の付き添いには、2つの考え方がある① 親は同席しない方がいい② 親は同席する方がいい2.プレパレーションの大切さ① プレパレーションとは？②年齢によって異なる […]
「家事がないから楽」って本当？医療的ケア児の付き添い入院のリアルな１日と必要なサポート
妊娠中、赤ちゃんに医療的ケアが必要になると分かり、私の赤ちゃんは、生まれてすぐNICUに入院しました。そして私たち夫婦は、在宅で安全に育児ができるように、病院で必要なケアをしっかりと学びました。 私は元看護師ということも […]
親目線で語る！小児科病棟で驚いたこと５選|便利な制度と”予想外の大変さ”を本音でシェア！
私と娘は２か所の大学病院に通っています。専門的な診療科がそろっているので、医療面でもとても安心して通える病院です。家から少し離れたところにA小児専門病院があるのですが、「A病院だったら、もっと子ども向けの工夫がされている […]
医療的ケア児の入院で感じた、病院のあたたかい配慮と在宅へのつながり【実体験】
目次元看護師ママが驚いた！小児科病棟で実際にあった医療的ケア児のサポート５選１）ミルトンを貸してくれる２）看護師さんが夜間に子どものケアをしてくれることも３）レスパイト入院を提供する病院がある４）ケアに必要な物品をそろえ […]
医療的ケア児の付き添い入院|小児科病棟で驚いたあたたかい設備・支援５選【実体験】
私は小児科病棟には、看護学生のころに病院実習で行ったことがあるくらいで、実際に深く関わったことはあまりありませんでした。 整形外科で働いていた頃、幼稚園くらいのお子さんが骨折で入院して、お母さんがずっと付き添っていたこと […]
医療的ケア児と在宅生活を支える！医療機器・酸素業者との関わり５選
初めて、自宅で医療機器や酸素を使うとき。「壊したらどうしよう」「複雑そうだけど、ちゃんと使えるかな？」と、不安でいっぱいになりますよね。 私たちも、在宅医療を始めたばかりの頃はそうでした。そんな中、私たちの生活を大きく支 […]