妊婦さん・保護者必見！医療的ケア児等支援センターの役割と相談できること

今回は、医療的ケア児等支援センターについて実体験をもとにご紹介します。

1.医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律とは

1)目的

医療的ケア児が増えている現代において、すべての医療的ケア児が必要な支援をしっかり受けられる体制を整えることが大切です。そして、家族が離職を余儀なくされないよう支援を行い、誰もが安心して子どもを生み育てられる社会を実現することを目的としています。

2)理念

１．医療的ケア児の日常生活・社会生活を社会全体で支援
２． 個々の医療的ケア児の状況に応じ、切れ目なく行われる支援
→医療的ケア児が医療的ケア児でない児童等と共に教育を受けられるよう
に最大限に配慮しつつ適切に行われる教育に係る支援等
３． 医療的ケア児でなくなった後にも配慮した支援
４． 医療的ケア児と保護者の意思を最大限に尊重した施策
５． 居住地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられる施策

引用：厚生労働省「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」について p.2

3)支援方法

1.国・地方公共団体による措置

・医療的ケア児が在籍する保育所、学校等に対する支援
・医療的ケア児及び家族の日常生活における支援
・相談体制の整備
・情報の共有の促進
・広報啓発
・支援を行う人材の確保
・研究開発等の推進

2.保育所の設置者、学校の設置者等による措置

・保育所における医療的ケアその他の支援
→看護師等又は喀痰吸引等が可能な保育士の配置
・学校における医療的ケアその他の支援
→看護師等の配置

3.医療的ケア児支援センター

・医療的ケア児及びその家族の相談に応じ、又は情報の提供若しくは助言その他の支援を行う
・医療、保健、福祉、教育、労働等に関する業務を行う関係機関等への情報の提供及び研修を行う等

引用：厚生労働省「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」について p.2

2.医療的ケア児支援センターとは

1)主な役割・業務内容

・医療的ケア児およびその家族からの相談窓口

・市町村、学校、保育所、医療機関、労働、複数機関との連携・連絡調整

・支援者向け研修・人材育成（「医療的ケア児等コーディネーター」養成など）　など

2)医療的ケア児等支援センターで働いている人の例

・看護師

・保健師

・社会福祉士・相談支援専門員

・特別支援教育コーディネーターや教員経験者

・行政職員（事務・調整）など

3.医療的ケア児支援センターと親の復職支援

1)具体的な支援内容

医療的ケア児支援センターを通じて、親が働く・復職するために助けになる支援は以下のようなものがあります。

• 制度・サービス紹介
  　「訪問看護」「デイサービス」「放課後等デイ（医ケア対応）」「保育園（医ケア対応）」など、子どもを預けてられるサービスを紹介する。
  　
• 相談・助言
  　親が仕事と医療ケアを両立するうえで困っていること（ケア時間、施設の選び方、サービスの申請等）を相談できる。
  　
• 調整支援
  　訪問看護ステーションや福祉制度、保育所／学校と連携して、相談支援専門員のプランを確認する。
  　
• 情報集約
  　地域内で利用可能な医療・福祉リソース（ケア対応デイ、訪問看護、緊急時の受け入れ先など）を整理し、親が選択肢を把握できるようにする。

2)医療的ケア児の親の復職支援の課題

医療的ケア児支援法には「家族の離職の防止」が目的のひとつに明記されています。
しかし、親の勤務先と連携したり、復職できる職場を紹介したりするなどの直接的な支援はありません。

実際には、看護職や専門スタッフの不足、地域差、リソースの限界など、支援体制に課題があり、親が離職せざるを得ない現状もあります。

4.妊娠中からも医療的ケア児等支援センターを活用しましょう！

1)妊娠中から活用するメリット

医療的ケア児等支援センターは、妊娠中からも活用できます！

たとえば、

• 医療的ケアとはどんなものか
• 医療的ケア児への支援はどんなものがあるのか
• 補助金はどれくらいもらえる？
• 保育園には預けられる？
• 医療的ケア児の親はどんな仕事をしているの？どうやって育児と両立しているの？
• 実際に同じ病気の子・親と会える？

など、幅広く相談できます。

2)相談方法は様々

• 電話
• メール
• 対面　などで相談できます。

5.利用した感想

1)医療的ケア児の支援に慣れていない人にも情報提供をしてくれる

医療的ケア児の支援は、親でさえ戸惑うことが多いものです。
祖父母が不安を抱くこともあるでしょうし、区役所の職員や保健師さんでも医療的ケアに慣れていない場合があります。
支援センターでは、そんな“支援に不慣れな人たち”にも同席し分かりやすく説明してくれるため、とても心強い存在です。

2)最新の情報をリストアップしてくれる

児童発達支援事業所は、スタッフ数に応じて土曜日の開所がなかったり、医療的ケア児の受け入れを行っていないところもあります。
支援センターでは、地域の最新情報を整理してリストアップしてくれるので、必要な支援をスムーズに探すことができます。

3)妊娠中から出産後も継続して関わってくれる

子どもの成長段階によって必要な支援は変わります。
支援センターは、妊娠中から産後まで継続して相談にのってくれるため、その時々に合ったサポートを受けられます。
さらに、似た状況の家庭の体験談を共有してくれることもあり、不安の軽減につながります。
助けてくれる方が増えるのはとても心強いです。

6.おわりに

医療的ケア児等支援センターには、様々な専門職の方がいてたくさんの情報を持っており、地域で安心して暮らせる仕組みを整えてくれます。課題もありますが、私たち親にとって、医療のこと、制度のこと、生活の悩みをひとりで抱え込まないための“窓口”があるのはとても心強いこと。
不安や疑問があるときは、遠慮せず相談してみてくださいね。
必要な支援につながる一歩になるはずです。

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