医療的ケア児と家族を支える人たちの絵本|やさしく学べる心のバリアフリー

はじめまして。わたしの名前は「みま」
医療的ケアが必要な女の子。
吸入・吸引・胃ろう・呼吸器をつけながら、
毎日頑張って生きています。

名前の由来は「見守って」

こんにちは。僕の名前は「りっくん」
医療的ケア児のおにいちゃんは、
きょうだい児っていうんだって。
パパとママがみまちゃんにつきっきりだと
寂しいけど、みまちゃんも家族も大好きです。

名前の由来は「六君子湯」
”胃腸が弱くて、なんとなく元気がない”あなたに、
そっと寄り添って助けてくれる存在です。

僕は、りっくんとみまの父親。
仕事が忙しくて、残業も多い。
ママに育児やケアを任せっきりで
申し訳なく思っているけど、
ママが働けない分、僕がしっかり経済的に支えます。

たまに上司から「男のくせに子育てなんて」
「付き合い悪い」なんて言われることも。
会社や社会が理解してくれるように働きかけていきたいです。

私は、りっくんとみまの母親。
今は育児休業中です。
慣れない医療的ケアと育児で毎日があっという間に過ぎていきます。
今困っていることは、寝不足。
でも、パパや両親、訪問看護師さんには本当に助かっています。

父（りっくん・みまの祖父）や近所の人から
時々、心がちょっと苦しくなる言葉をかけられるけど、
家族みんなで元気に過ごしていきたいです。

りっくんとみまのおばあちゃん。
本当は医療的ケアや育児、家事を手伝ってあげたいけど、身体が痛くて思うように動けなくて…。
せめてりっくんのサッカーの送り迎えは…と、
毎週火曜日は一緒に通っています。

少しでも家族の力になれるよう、これからもできることを探していきたいです。

りっくんとみまのおじいちゃん。
思ったことは、ついはっきり口にしてしまいます。
不器用で、ときにはキツい言葉を投げてしまうこともあります。

その根っこには、貧しく厳しい家庭で育った過去があります。
「泣いても誰も助けてくれない」
「俺が正しい道を教えてあげないと」──そんな環境で身についた価値観が、今も心の中に残っています。
音舞来（ねぶらい）一家とは、時に考えや価値観のすれ違いもありますが、家族を思う気持ちは変わりません。

お隣に住む「きく」さん。
ベランダ越しでも、道端でも、いつでもアンテナを張って人の話を聞いています。
ときには「それ、聞く？」と思うような、デリカシーのない場面もあります。

でも、きくさんにはちゃんと“聞く力”があります。
誰かが困っているときは、人づてに聞いた知識や情報で、さりげなく助けてくれるのです。

最近息子が構ってくれず寂しさを感じています。
「昔は家族みんなで旅行にいったのに、今じゃ誰も行ってくれない…」

キクさんの息子、「守（まもる）」さん。
無口で、表情もあまり変わらないけれど、実はとてもやさしく、よく気が付くタイプです。

音舞来（ねぶらい）一家のために、ひそかにネットで情報を集め、それをキクさん経由で伝えてくれることもあります。
スーパーや駅で、みまの母親が困っているとき、
「推しもがんばっているから」と、自分を奮い立たせ、そっと手を差し伸べてくれる──そんな温かい一面も持っています。

りっくんの同級生。
「お前の妹って、変な機械つけてるんだって？」
「変なの！」──そんなふうに、りっくんをからかうことがあります。

実は、毎日のように「勉強しなさい」と親に叱られ、優秀な高校に通っているお兄さんと比べられています。親は仕事で忙しくかまってもらえなくて、寂しい思いも抱えている子です。
そのからかいの裏には、言葉にできない不満や孤独が隠れています。

「家族会」でりっくんに話しかけてくれてから、りっくんの親友になったそうたくん。
そうたくんにも、医療的ケア児の弟がいます。

同じ状況だからこそ、親には言えない話も、りっくんならできます。
でも最近、弟さんの体調があまり良くなくて──
「僕がもっとパパやママを独り占めしたいと思ったからかな」
そうたくんは、そんなふうに自分を責め、後悔しています。

音舞来（ねぶらい）一家がおうちで暮らせるよう、たくさんの人たちが支えてくれています。
医師や看護師、リハビリスタッフ。
保育士、保健師、相談員。
医療機器の業者さんや、医療的ケア児等支援センターの方々。

多くの人に見守られ、支えられながら──音舞来一家は日々の暮らしを続けています。