みなさん、今日もお疲れ様です。
医療的ケア児の育児において、母親の負担が注目されますが、
父親もさまざまな葛藤や不安を抱えています。
今回は、厚生労働省の調査によって分かった医療的ケア児の父親の声をもとに、
どのような悩みや困難さを抱えているのか整理してみました。
※本記事の一部は厚生労働省資料（p.75-77）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査
報 告 書を参考に、AIの力を借りて構成しています。
目次
1.調査から分かった医療的ケア児をもつ父親の大変さ
1.仕事とケアの両立の難しさがある
- 仕事の都合でケアに関われない、そばにいられないジレンマ
- 子どもの病状次第で休みが必要になる現実
- リハビリ・通院で早退が必要＝仕事に影響
2.睡眠不足・疲労感がある
- 夜も休日もケアで、休まる時間がない
- 妻を思うと、自分も休んではいけないと思う
- 趣味の時間がなく、周りとの交流が少なくなった
3.将来への不安がある
- 自分の老後、死後、誰が子どもを支えるのか？
- 施設が少なく、生活設計が立てづらい
- 住宅や転職の判断にも影響する
4.学校・保育所に条件がある
- 医療的ケアを受け入れられる体制がなく、仕事を辞める、調整しなければいけない
- 毎日送迎する必要があり、負担が大きい
- 医療的ケアの受け入れ可能な保育園の近くに引っ越したら、職場から遠くなった。
生活設計が立てづらい
5.預け先がない
- 預かってくれる施設がなく、自分の用事を済ませられない
- 医療的ケアを受け入れられる体制がなく、受け入れを拒否される
6.母親への負担と葛藤がある
- 仕事がり、妻に医療的ケア児・きょうだいもすべて任せてしまっている
- 仕事があり、手助けしたくてもできない。妻の体調やメンタルをサポートする余裕がない
- 「申し訳ない」という気持ちが重くのしかかる
7.ケアへの自信のなさがある
- 医療的ケアの多くを覚えるのは難しい
- 急な対応は自信がない
- できない医療的ケアがあり“父親一人”で見られるのは短時間のみ
8.経済的不安がある
- 一馬力の収入＋医療費＋付き添いで家計圧迫
- 手当が受けられず“収入があるほど損”な制度
- 母親の就労が難しいため、自分に重くのしかかる。転職もした。
9.移動・交通の困難がある
- 公共交通が使いづらい
- タクシーが呼べない・高い,バギーが載らない車種もある
- エレベーターがなく移動できない
10.成長に伴う変化と悩みがある
- 介助が重くなり身体的負担が多い
- 思春期に入浴や排せつ介助など父親のケア内容を悩む
- 小児科から成人病棟への移行がわからない
11.きょうだい児への影響がある
- 時間が取れない・我慢させてしまう
- 家族全体で外出が難しくなる
- 家族で遊べる場所が少ない
12.社会の理解不足がある
- 父親の介護への偏見
- 職場の理解がない
- 地域とのつながりが乏しい
- 区役所への申請が平日のみのためなかなか行けない
13.十分なサービスの利用ができない
- 使いたいサービスがあるが調整できない
- サービスを利用できず夫婦のどちらかが就職ができない
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2.我が家の父親の生活
◇仕事の調整と会社のサポート
私の夫は、本来は出張もある仕事をしていますが、現在は会社に相談して在宅勤務に切り替えてもらっています。さらに、特別にフレックスタイムも認めてもらい、柔軟に働ける環境を整えてくれました。
僕は、たまたま在宅勤務ができる仕事だったので、家で妻をサポートしたり、
子どものケアをしながら仕事ができています。
しかし、子どもの状態が悪いときは仕事に集中できません。
職種によっては在宅勤務ができない方もたくさんいます。
また、僕も会社から「いつから会社に来れる？出張は行ける？」と聞かれ、同僚にも負担をかけているなと思っています。
◇仕事と育児の両立
朝は9時ごろに起きて仕事を始め、日中は一度30分だけ仮眠。そして夜21時からは、私と娘のケアを交代し、深夜3時まで一人で娘のお世話をしてくれています。
その間も、私が買い物に行ったり、シャワーを浴びたり、手が離せないときや疲れているときには、迷わずケアを代わってくれます。反対に、仕事を一旦中断して夫が買い物や役所に行ってくれることもあります。
一見すると、「3時から9時まで6時間眠れている」と思うかもしれません。
でも実際には、
・寝つくまでに時間がかかったり、
・娘の様子が気になって眠れなかったり、
・ケアをしていた分、仕事がたまっていて寝ないで仕事するとき
も多く、十分に休めていないのが現実です。
◇無理して見えるけど…
夫は「僕は大丈夫。自分ができることをやっているだけ。いつも娘を任せてばかりでごめんね」と言ってくれますが、その姿には本当に感謝しかありません。でも同時に、無理をしていないか、自分で気づかないだけで心身ともに疲れているのではないかが心配にもなります。
本当は、もっと夫のことも気遣ってあげなきゃいけないって思うんです。
夜間のケアや在宅勤務、自由な時間もない中で、私や娘のために本当にがんばってくれていて。
それなのに私は、自分のことで精一杯で、気づけば「ありがとう」と言うことさえ忘れてしまう日もあります。
「たまにはカフェででも休んでおいで」って声をかけても、「一人じゃ休めないんだよね」と笑う夫を見ると、どこか無理をさせてしまっているようで、胸がチクリと痛みます。
妻にも気分転換に外出してほしいのですが、僕ができないケアがあり、
長時間外出させてあげられることができません。
妻は気にしないでといいますが、僕も行きづらいんですよね。
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◇もっと充実した生活を送ってほしい
そんな夫ですが、在宅勤務や夜間のケアが続くなかで、趣味の時間も思うように取れず、友人や他の人との交流もかなり減っているように感じます。
もっと自由に好きなところに行って、好きなことをして、生きてほしい。
「父親」でもあるけど、「一人の人間」として、充実した日々を過ごしてほしい。
でも、正直、夫が支えてくれている今の生活じゃないと、私はまわらなくて──。
そんなふうに思うたびに、「素直にありがたく受け入れよう」と感じることもあります。
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◇今の生活を振り返って
もちろん、つらいことばかりではありません。
娘の成長を一緒に喜んだり、「ケアがんばってよかったね」「動物園楽しかったね」なんて笑い合える瞬間もあります。
そんな何気ないやりとりが、日々の励みになっています。
今は、完璧じゃなくていい。
少しずつ、声をかけ合って、頑張りすぎず、この日々を一緒に楽しく家族で過ごしていきたいと思っています。
家族で協力しながら、日々のケアと生活をどう支え合っていくか──
これからも悩みながら、試行錯誤しながら、私たちなりのペースで歩んでいきたいと思います。
3.おわりに
父親も、日々のケアの現実や将来への不安を抱えながら、それでも家族を支えようと踏ん張っています。
あなたのまわりにも、こんなにも“がんばっている父親”がいるかもしれません。
社会全体が、もっと父親の声にも耳を傾け、寄り添ってくれますように──。
そんな願いをこめてこの記事をまとめました。
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