側弯と重症心身障害児の関係――「仕方ない」と言われたとき親の不安と受け止め方
目次対談：医師から「仕方ない」と言われた経験1.胃から出る少量の出血は仕方ない？2.側弯になるのは仕方ない？1)側弯が重症心身障害児に多い理由2)側弯が進むと起こる影響3)予防・進行抑制の方法3.仕方ないと言われたときの […]
赤ちゃんの嘔吐と胃食道逆流症｜原因・対策・家庭でできる工夫
私の娘は、生まれたときから、ミルクをあげた後の嘔吐に苦しんでいました。何人もの医師に相談しましたが、中には「赤ちゃんはみんな吐きますよ」「仕方ないことですよ。脱水になったらまた受診してください」と言う方もいました。 その […]
酸素ボンベの運搬でヒヤリとした体験６選｜リュック・ショルダー・カート型の危険性と対策
普段、酸素ボンベを持ち運ぶ際には、ベビーカーやバギーに乗せて移動する方も多いのではないでしょうか。 私の場合、娘の体重がとても軽かったため、ベビーカーは使わず、抱っこして移動していました。その際、酸素ボンベはリュックに入 […]
酸素療法の基本と注意点｜鼻カニューラ・酸素マスクの特徴と加湿の目安
私の娘には睡眠時無呼吸症候群があり、眠るとSPO₂（血中酸素飽和度）が下がります。医師からは「酸素は最大1Lまで流してよい」と指示を受けています。 しかし先日のリハビリ中、酸素を1L流しているにもかかわらず、SPO₂が低 […]
医療的ケア児と家族を支える人たちの絵本|やさしく学べる心のバリアフリー
目次1.医療的ケア児と家族のAI絵本2.登場人物たち1)音舞来（ねぶらい） 一家2)おじいちゃん・おばあちゃん、親戚たち3)地域の人たち4)地域生活のサポーター3.絵本でお伝えしたいこと 1.医療的ケア児と家族のAI絵本 […]
子どもも親も油断禁物！寝ている間にも起こる「熱中症」──私の体験と正しい対策
ある日、いつも通りにam３時夫と交代。娘のケアを終えて、少しだけ横になったつもりが、寝てしまい、起きたらめまい・吐き気・腹痛・息苦しさ。体が思うように動かず、まさか…と思ったら「熱中症」でした。 今回は、寝ている間でも起 […]
戦後80年と障害者：戦争による影響とインクルーシブ社会への歩み
添付画像にはたしかに、母子手帳の表紙にそのようなこと記載があったのです。ただ、戦争が起きる前の時代には、障害児に対して現在のような差別的な表現は多く見られなかったそうです。 今回は、戦後80年という節目にあたって、「障害 […]
医療的ケア児の在宅育児で起きやすい家庭内事故８場面と対策
日々の育児で疲れがたまり、睡眠不足の中、ついうっかり…ということも、誰にでもあると思います。 この記事では、私が実際に体験したヒヤリとした出来事や、ほかのご家族から聞いた“危なかった話”をまとめました。 「うちでも起こり […]
できなかった日々から、できるようになった日々へ──医療的ケア児と家族の10の変化
NICUを退院した時はすべてに精一杯で、自信が全く持てない”医療的ケア児との暮らし”でした。３時間おきの経管栄養と搾乳、夜の呼吸確認、頻回な通院…。すべてが初めてで、責任の重さに押しつぶされそうな日もありました。それでも […]
医療的ケア児の訪問診療ガイド｜流れ・準備・メリットを体験談で解説
この記事では、我が家が訪問診療を導入したときの体験をもとに、 目次1.訪問診療は誰でも使えるの？2.退院前カンファレンスと支援チームの顔合わせ3.初回訪問診療の流れ4.日常的なやりとりと連絡方法5.緊急時の対応について6 […]