医療的ケアを嫌がる子どもと向き合う日々――毎日泣いていた子どもと私を救った人
目次1.ケアを嫌がる娘と向き合って──医療的ケア児の呼吸器装着に悩んだ私の試行錯誤2.新しい医療的ケアが始まったきっかけ3.ケアに迷走した日々◇呼吸器の変更◇家族の思いがバラバラ4.打開のきっかけ◇訪問看護の回数と時間を […]
心臓マッサージの現実と家族の選択──救命処置に迷うあなたへ
このブログは、大切なお友達に向けて書いています。 目次CPRについて、お友達に捧げる私たちの出会いCPRについて医師から言われたことCPR（心肺蘇生法）とはBLS（一次救命処置）とはACLS（二次救命処置）とはCPRをす […]
医療的ケア児の親が言葉で傷ついたとき、どうする？コミュニケーションの難しさと希望
目次コラム｜「傷つく言葉」とどう向き合う？ 〜コミュニケーションで大切なこと〜■「育てられるかわかんないんだから、夫と話しなさい」と言われたあの言葉■「大変ですね」が、つらく感じるときもある■「寝たきりのおじいちゃん」で […]
毒親って本当に“毒”？ 家族に悩んだ私がたどり着いた、支え合う家族のかたち
目次毒親って本当に“毒”？家族のかたちに悩んだ私が、今思うこと1.私たちのエピソード◇家族でも、心の時間はそれぞれ違う◇私の決断が、夫の人生を変えてしまう？◇「趣味のことは考えなくていいよ」──夫の言葉2.家族のかたちは […]
医療的ケア児の“見えない大変さ”と家族が本当にやりたいこととは？
目次【対談】家族がやりたいこと＆医療的ケア児自身が抱える大変さ◇レスパイトを利用している人は少ない？医療的ケア児を支える家族が「やりたいこと」◇普段助けられているから、自分も誰かを支えたい医療的ケア児本人が抱える“見えな […]
きょうだい児の辛さと本音に向き合う──医療的ケア児を育てる家族として考えたこと
今回は、”医療的ケア児のきょうだい”に関して厚生労働省の調査によって分かったリアルな声を整理してみました。 ※本記事の一部は厚生労働省資料（p.83-84）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考 […]
医療的ケア児ママの苦悩｜眠れない・働けない・頼れない現実と未来への不安
※本記事の一部は厚生労働省資料（p.78-82）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考に、AIの力を借りて構成しています。 目次1. 調査から分かった医療的ケア児をもつ母親の大変さ1. 保育園・ […]
医療的ケア児の父親が抱える負担とは？仕事・将来・家庭のリアルな悩み
※本記事の一部は厚生労働省資料（p.75-77）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考に、AIの力を借りて構成しています。 目次1.調査から分かった医療的ケア児をもつ父親の大変さ1.仕事とケアの […]
医療的ケア児とむきぐせ・絶壁──親が抱える悩みと、心が軽くなった言葉
頭のかたちに丸みがなく、ストンとまっすぐに見えたり、左右のバランスが偏っていたりする頭の状態を、「絶壁」と呼ぶことがあります。原因のひとつに“向き癖”がありますが、実は医療的ケア児にはこのような頭の形になりやすい傾向があ […]
医療的ケア児のケアは母親の役割？──父親の関わり方と家族で乗り越える工夫
目次母親ばかりがケアを担う現状を変えるには？ 〜家族で医療的ケアを覚えるという選択〜1.私が出来ればいいと思っていた2.夫の「やりたくない」気持ちをどうするか3.家族が医療的ケアを覚えるためのステップ1）思いを聞く2）母 […]