医療的ケアを嫌がる子どもと向き合う日々――毎日泣いていた子どもと私を救った人
目次1.ケアを嫌がる娘と向き合って──医療的ケア児の呼吸器装着に悩んだ私の試行錯誤2.新しい医療的ケアが始まったきっかけ3.ケアに迷走した日々◇呼吸器の変更◇家族の思いがバラバラ4.打開のきっかけ◇訪問看護の回数と時間を […]
医療的ケア児の“見えない大変さ”と家族が本当にやりたいこととは？
目次【対談】家族がやりたいこと＆医療的ケア児自身が抱える大変さ◇レスパイトを利用している人は少ない？医療的ケア児を支える家族が「やりたいこと」◇普段助けられているから、自分も誰かを支えたい医療的ケア児本人が抱える“見えな […]
きょうだい児の辛さと本音に向き合う──医療的ケア児を育てる家族として考えたこと
今回は、”医療的ケア児のきょうだい”に関して厚生労働省の調査によって分かったリアルな声を整理してみました。 ※本記事の一部は厚生労働省資料（p.83-84）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考 […]
医療的ケア児ママの苦悩｜眠れない・働けない・頼れない現実と未来への不安
※本記事の一部は厚生労働省資料（p.78-82）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考に、AIの力を借りて構成しています。 目次1. 調査から分かった医療的ケア児をもつ母親の大変さ1. 保育園・ […]
医療的ケア児の父親が抱える負担とは？仕事・将来・家庭のリアルな悩み
※本記事の一部は厚生労働省資料（p.75-77）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考に、AIの力を借りて構成しています。 目次1.調査から分かった医療的ケア児をもつ父親の大変さ1.仕事とケアの […]
看護師ママは有利？医療的ケア児育児のリアルと本音【対談】
目次【対談】看護師は医療的ケア児育児に有利？それってほんと？ケアの知識はあるけど、やっぱり分からないことだらけ！察する育児と、学ぶ親たち看護師だからこそ見えること、見えにくいこと今後の仕事、どうする？おわりに 【対談】看 […]
医療的ケア児とむきぐせ・絶壁──親が抱える悩みと、心が軽くなった言葉
頭のかたちに丸みがなく、ストンとまっすぐに見えたり、左右のバランスが偏っていたりする頭の状態を、「絶壁」と呼ぶことがあります。原因のひとつに“向き癖”がありますが、実は医療的ケア児にはこのような頭の形になりやすい傾向があ […]
在宅で薬を届けてもらえる！訪問薬局のサービスと契約方法をわかりやすく解説
目次訪問薬局のサービスはじめに1.訪問薬局との契約方法2.在宅訪問薬剤管理指導とは3.加算のいろいろ4.実際に使ってよかったことおわりに 訪問薬局のサービス はじめに NICUを退院して、在宅で安全に生活できるように訪問 […]
医療的ケア児のケアは母親の役割？──父親の関わり方と家族で乗り越える工夫
目次母親ばかりがケアを担う現状を変えるには？ 〜家族で医療的ケアを覚えるという選択〜1.私が出来ればいいと思っていた2.夫の「やりたくない」気持ちをどうするか3.家族が医療的ケアを覚えるためのステップ1）思いを聞く2）母 […]
【体験談】訪問看護師とのすれ違いと苦悩──信頼関係を築くために大切なこと
以前、あるSNSでこんな投稿を見かけました。 この投稿に対して、看護師と名乗る方がこう返していました。 たしかに、それも一理あります。生活の中にあるリスクや、支援のヒントを見つけることは、訪問看護の大切な視点です。たとえ […]