看護師ママが悩んだ「気管切開」──延命治療との違いと、本音
私は看護師として脳外科病棟で働いていた頃、人工呼吸器をつけた気管切開の患者さんと出会いました。鎮静をかけているため、意識はなく、体も動かせず、点滴や経管栄養、頻回な吸引などの医療的ケアが欠かせませんでした。 多い時では１ […]
積極的治療とは？延命治療との違いと、我が子の治療を選んだ体験
目次1.積極的治療をするか、しないか2.積極的な治療とはなにか3.延命治療とはなにか4.医療者と家族の“イメージのズレ”がある5.積極的治療を行った感想6.考えが変わるのはあたりまえ6.大切にしたいことはおわりに 1.積 […]
NICUを卒業しても続く不安と希望|新生児科フォローアップ外来で再確認する現実
目次1. はじめに2.新生児科フォローアップ外来とは？2. 診察で言われた、心に残っている言葉3. そのときの私の気持ち4. どう受け止めたか、立ち直れたか5. いつかのことは真正面より片隅に6.おわりに 1. はじめに […]
医療的ケア児ママにおすすめ！SNSでつながる＆情報収集ができる便利機能5選
医療的ケア児のママ・パパさんのSNSで「すごくいいよ！」と話題になっていて、娘の頭の汗が酷くて困っていた私は、すぐにポチってしまいました。笑クーラーだけでも大丈夫かなと思ったのですが、厳しかったようです。 でも──買って […]
医療的ケア児ママが感じたSNSのデメリット６選|救われた言葉と気をつけたいこと
目次１．妊娠中から在宅生活まで、SNSに救われた日々２．でも今、私はSNSから少し離れています３．SNSを使うときに気をつけたい６つのこと① 投稿が勝手にシェアされることもある② 写真や情報から個人が特定されることも③ […]
医療的ケア児ママが壊れそうになった日々と、小さな対処法6選
みなさんは、医療的ケア児を育てていて、”もう限界だ！”と思ったことはありますか？ 「毎日何百回も痰を吸引している。」「医療的ケア児と３人の子どもをワンオペしている。」とSNSで語るママさんを見て、「すごい、私も頑張らなき […]
「医師も悩んでいる」―医療的ケア児と向き合う小児科医のリアル
医療的ケア児の出産や育児において、小児科医の存在は欠かせません。妊娠中の治療方針の決定、出産、NICUでの管理、退院後の在宅医療まで──医師はずっと、私たちと子どもの人生を支えてくれます。 でも、私たちは、その医師が抱え […]
【コラム】赤ちゃんの記憶と、手術のタイミング～記憶に残らなくても、心に残るもの
私の娘は、口から胃にチューブをいれて、ミルクを流しています（経管栄養）。一般的には鼻から入れますが（経鼻栄養）、娘の場合、鼻腔が狭く拒否も強いため口から入れています。経口摂取はお試し程度ですので、まだまだ自力で食事ができ […]
医療的ケア児の将来は知るべき？病気の進行や寿命について悩む親の本音
みなさんは、「先のこと」をどこまで知りたいと思いますか？病気がこの先どう進行するのか、どんな症状が出るのか、どんな選択肢があるのか── 医療の現場でも、たとえば、「癌であったら、知りたくない」と、患者さん自身が言うことも […]
子どもの処置に親は付き添うべき？医療現場の対応とプレパレーションの考え方
目次子どもの処置、そばにいたい？ それとも待っていたい？１.親の付き添いには、2つの考え方がある① 親は同席しない方がいい② 親は同席する方がいい2.プレパレーションの大切さ① プレパレーションとは？②年齢によって異なる […]