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NICUを退院した時はすべてに精一杯で、自信が全く持てない”医療的ケア児との暮らし”でした。３時間おきの経管栄養と搾乳、夜の呼吸確認、頻回な通院…。すべてが初めてで、責任の重さに押しつぶされそうな日もありました。それでも […]

この記事では、我が家が訪問診療を導入したときの体験をもとに、 1.訪問診療は誰でも使えるの？ 訪問診療は「通院が困難な方」が対象とされていますが、実際には通院が一人でできなかったり、移動に医療的なリスクがある場合にも、医 […]

疲れた日も、きょうだいとも、一緒にゆるやかに楽しめる“感覚あそび”のアイデア集です。この記事には広告（アフィリエイトリンク）が含まれています。ぜひチェックしてみてください。 1.五感ってなに？ 五感とは「視覚・聴覚・触覚 […]

「虐待なんて、うちはそんなこと、絶対にない」「医療的ケア児の家庭でそんなこと、ありえない」そう思われる方は多いでしょう。 けれど実際には、どれだけ愛していても、どれだけ頑張っていても、追いつめられたとき、人は自分でも想像 […]

「私じゃなきゃダメ」と思ってた私が、娘の笑顔で気づいたこと そんな私が「自分自身と子どもの自立」について考えたことを綴ります。 1.子どもと母親の一体化 大人になると、褒められることは減っていきませんか？何をしても「当た […]

今回は、障害児入所施設の現状と、親が直面する課題、そして少しでも支えになる制度について、対話形式でお届けします。 1.対談：障害児施設と虐待の現実 医療的ケア児が施設に入所する理由と現実について書いています。今回のブログ […]

施設に入所したけど、「やっぱり家に帰りたい」と話される方も少なくありません。それでも、スタッフやご家族は、少しでも”ご自身の思い通りに”“家に近い暮らし”を感じてもらえるよう、できる限りのサポートを続けています。 さて─ […]

もうすぐお盆。あなたの大切な人は、どこで旅立たれましたか？ 地域によっては**7月盆（7月13〜16日）**のところもありますが、ほとんどの地域では**8月盆（8月13〜16日）**が主流です。 日付 一般的な行事内容 […]

育休中に納税通知書が届いた 育休中で収入もないのに…「税金の請求」なんてびっくりですよね。納付書には、住民税（市区町村民税・都道府県民税・森林環境税など）の内訳と、4期に分かれた納期限が記載されていました。 森林環境税は […]

1.ケアを嫌がる娘と向き合って──医療的ケア児の呼吸器装着に悩んだ私の試行錯誤 私の娘は生後7カ月のとき、突然、眠っている間にSPO2（酸素飽和度）が下がるようになりました。SPO2は身体の呼吸状態を示します。数値が低い […]