ネガティブなことを想像して、不安で怯える毎日から「希望を持つことを許せた日」
目次希望を持ちたい。でも、辛くなるだけ？常に疑心暗鬼で不安だった成長することはメリットがある？希望を持つのは、やっぱり怖いそれでも、「生きるって、楽しいかも」と思えた日おわりに 希望を持ちたい。でも、辛くなるだけ？ そん […]
「伝わらない」のではなく「伝えられない」──医療的ケア児の気持ちを探る日々
※この記事では、本・番組の一部内容に触れていますが、詳細なストーリーや全体の結末には触れていません。ぜひご自身で読んで・観て、自分なりの気づきを得ていただけたら嬉しいです。 目次表情がなくても、伝えたい気持ちはある娘はよ […]
医療的ケア児の親が傷つく言葉。コミュニケーションの難しさと希望
目次コラム｜「傷つく言葉」とどう向き合う？ 〜コミュニケーションで大切なこと〜■「育てられるかわかんないんだから、夫と話しなさい」と言われたあの言葉■「大変ですね」が、つらく感じるときもある■「寝たきりのおじいちゃん」で […]
毒親って本当に“毒”？ 考えを押し付けずに支え合う家族のかたち
目次毒親って本当に“毒”？家族のかたちに悩んだ私が、今思うこと1.私たちのエピソード◇家族でも、心の時間はそれぞれ違う◇私の決断が、夫の人生を変えてしまう？◇「趣味のことは考えなくていいよ」──夫の言葉2.家族のかたちは […]
選挙の日、小学校へ──娘が通えたかもしれない場所を歩いて
目次【コラム】選挙の日、小学校へ◇投票所へ向かう想い◇私たち家族の場合◇小学校に行くチャンス◇記念撮影◇みんなな色々な思いの中で 【コラム】選挙の日、小学校へ ◇投票所へ向かう想い 先日、選挙がありましたね。私たちの投票 […]
医療的ケア児の“見えない大変さ”と家族が本当にやりたいこととは？
目次【対談】家族がやりたいこと＆医療的ケア児自身が抱える大変さ◇レスパイトを利用している人は少ない？医療的ケア児を支える家族が「やりたいこと」◇普段助けられているから、自分も誰かを支えたい医療的ケア児本人が抱える“見えな […]
祖父母も悩んでいる。医療的ケア児家庭を支える大変さと“見えない負担”
今まで、医療的ケア児をもつ父親・母親・きょうだいの葛藤や不安をご紹介しました。最後に、”祖父母などの同居人が抱える苦悩”に関して厚生労働省の調査によって分かったリアルな声を整理してみました。 ※本記事の一部は厚生労働省資 […]
きょうだい児の辛さと本音に向き合う──医療的ケア児を育てる家族として考えたこと
今回は、”医療的ケア児のきょうだい”に関して厚生労働省の調査によって分かったリアルな声を整理してみました。 ※本記事の一部は厚生労働省資料（p.83-84）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考 […]
医療的ケア児ママの苦悩｜眠れない・働けない・頼れない現実と未来への不安
※本記事の一部は厚生労働省資料（p.78-82）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考に、AIの力を借りて構成しています。 目次1. 調査から分かった医療的ケア児をもつ母親の大変さ1. 保育園・ […]
医療的ケア児の父親が抱える負担とは？仕事・将来・家庭のリアルな悩み
※本記事の一部は厚生労働省資料（p.75-77）令和元年 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報 告 書を参考に、AIの力を借りて構成しています。 目次1.調査から分かった医療的ケア児をもつ父親の大変さ1.仕事とケアの […]