医療的ケア児ママにおすすめ！SNSでつながる＆情報収集ができる便利機能5選
医療的ケア児のママ・パパさんのSNSで「すごくいいよ！」と話題になっていて、娘の頭の汗が酷くて困っていた私は、すぐにポチってしまいました。笑クーラーだけでも大丈夫かなと思ったのですが、厳しかったようです。 でも──買って […]
医療的ケア児ママが感じたSNSのデメリット６選|救われた言葉と気をつけたいこと
目次１．妊娠中から在宅生活まで、SNSに救われた日々２．でも今、私はSNSから少し離れています３．SNSを使うときに気をつけたい６つのこと① 投稿が勝手にシェアされることもある② 写真や情報から個人が特定されることも③ […]
医療的ケア児ママが壊れそうになった日々と、小さな対処法6選
みなさんは、医療的ケア児を育てていて、”もう限界だ！”と思ったことはありますか？ 「毎日何百回も痰を吸引している。」「医療的ケア児と３人の子どもをワンオペしている。」とSNSで語るママさんを見て、「すごい、私も頑張らなき […]
「医師も悩んでいる」―医療的ケア児と向き合う小児科医のリアル
医療的ケア児の出産や育児において、小児科医の存在は欠かせません。妊娠中の治療方針の決定、出産、NICUでの管理、退院後の在宅医療まで──医師はずっと、私たちと子どもの人生を支えてくれます。 でも、私たちは、その医師が抱え […]
【コラム】赤ちゃんの記憶と、手術のタイミング～記憶に残らなくても、心に残るもの
私の娘は、口から胃にチューブをいれて、ミルクを流しています（経管栄養）。一般的には鼻から入れますが（経鼻栄養）、娘の場合、鼻腔が狭く拒否も強いため口から入れています。経口摂取はお試し程度ですので、まだまだ自力で食事ができ […]
医療的ケア児の将来は知るべき？病気の進行や寿命について悩む親の本音
みなさんは、「先のこと」をどこまで知りたいと思いますか？病気がこの先どう進行するのか、どんな症状が出るのか、どんな選択肢があるのか── 医療の現場でも、たとえば、「癌であったら、知りたくない」と、患者さん自身が言うことも […]
子どもの処置に親は付き添うべき？医療現場の対応とプレパレーションの考え方
目次子どもの処置、そばにいたい？ それとも待っていたい？１.親の付き添いには、2つの考え方がある① 親は同席しない方がいい② 親は同席する方がいい2.プレパレーションの大切さ① プレパレーションとは？②年齢によって異なる […]
【コラム】病院からお茶や箸、名前もなくなった？病院の”当たり前”が変わる時代に、医療者と患者に必要なこと
目次【コラム】「昔は当たり前だったのに…」変わりゆく病院のサービス事情５選1)お箸やお茶は自分で用意2)体温・血圧は自分で測る3)給食は自分で取りに行く4)名札は「名字のみ」5)電話でフルネームは名乗らない背景にある「病 […]
医療的ケア児の叔父が語る葛藤と支え方|妹と家族の間で”揺れる”想い
目次【インタビュー】叔父／30代後半／会社員1）妹の妊娠中について2）姪が医療的ケア児だと聞いてどう思いましたか？3）出産後について4）退院してからについて5）今の様子について■ 編集後記 【インタビュー】叔父／30代後 […]
「家事がないから楽」って本当？医療的ケア児の付き添い入院のリアルな１日と必要なサポート
妊娠中、赤ちゃんに医療的ケアが必要になると分かり、私の赤ちゃんは、生まれてすぐNICUに入院しました。そして私たち夫婦は、在宅で安全に育児ができるように、病院で必要なケアをしっかりと学びました。 それでも、胃管の交換や排 […]