
普段、酸素ボンベを持ち運ぶ際には、ベビーカーやバギーに乗せて移動する方も多いのではないでしょうか。 私の場合、娘の体重がとても軽かったため、ベビーカーは使わず、抱っこして移動していました。その際、酸素ボンベはリュックに入 […]

私の娘には睡眠時無呼吸症候群があり、眠るとSPO₂(血中酸素飽和度)が下がります。医師からは「酸素は最大1Lまで流してよい」と指示を受けています。 しかし先日のリハビリ中、酸素を1L流しているにもかかわらず、SPO₂が低 […]

目次1.医療的ケア児と家族のAI絵本2.登場人物たち1)音舞来(ねぶらい) 一家2)おじいちゃん・おばあちゃん、親戚たち3)地域の人たち4)地域生活のサポーター3.絵本でお伝えしたいこと 1.医療的ケア児と家族のAI絵本 […]

ある日、いつも通りにam3時夫と交代。娘のケアを終えて、少しだけ横になったつもりが、寝てしまい、起きたらめまい・吐き気・腹痛・息苦しさ。体が思うように動かず、まさか…と思ったら「熱中症」でした。 今回は、寝ている間でも起 […]

添付画像にはたしかに、母子手帳の表紙にそのようなこと記載があったのです。ただ、戦争が起きる前の時代には、障害児に対して現在のような差別的な表現は多く見られなかったそうです。 今回は、戦後80年という節目にあたって、「障害 […]

日々の育児で疲れがたまり、睡眠不足の中、ついうっかり…ということも、誰にでもあると思います。 この記事では、私が実際に体験したヒヤリとした出来事や、ほかのご家族から聞いた“危なかった話”をまとめました。 「うちでも起こり […]

NICUを退院した時はすべてに精一杯で、自信が全く持てない”医療的ケア児との暮らし”でした。3時間おきの経管栄養と搾乳、夜の呼吸確認、頻回な通院…。すべてが初めてで、責任の重さに押しつぶされそうな日もありました。それでも […]

この記事では、我が家が訪問診療を導入したときの体験をもとに、 目次1.訪問診療は誰でも使えるの?2.退院前カンファレンスと支援チームの顔合わせ3.初回訪問診療の流れ4.日常的なやりとりと連絡方法5.緊急時の対応について6 […]

疲れた日も、きょうだいとも、一緒にゆるやかに楽しめる“感覚あそび”のアイデア集です。この記事には広告(アフィリエイトリンク)が含まれています。ぜひチェックしてみてください。 目次1.五感ってなに?2.なぜ“五感のあそび” […]

「虐待なんて、うちはそんなこと、絶対にない」「医療的ケア児の家庭でそんなこと、ありえない」そう思われる方は多いでしょう。 けれど実際には、どれだけ愛していても、どれだけ頑張っていても、追いつめられたとき、人は自分でも想像 […]