子どもも親も油断禁物！寝ている間にも起こる「熱中症」──私の体験と正しい対策
ある日、いつも通りにam３時夫と交代。娘のケアを終えて、少しだけ横になったつもりが、寝てしまい、起きたらめまい・吐き気・腹痛・息苦しさ。体が思うように動かず、まさか…と思ったら「熱中症」でした。 今回は、寝ている間でも起 […]
戦後80年と障害者：戦争による影響とインクルーシブ社会への歩み
添付画像にはたしかに、母子手帳の表紙にそのようなこと記載があったのです。ただ、戦争が起きる前の時代には、障害児に対して現在のような差別的な表現は多く見られなかったそうです。 今回は、戦後80年という節目にあたって、「障害 […]
医療的ケア児の在宅育児で起きやすい家庭内事故８場面と対策
日々の育児で疲れがたまり、睡眠不足の中、ついうっかり…ということも、誰にでもあると思います。 この記事では、私が実際に体験したヒヤリとした出来事や、ほかのご家族から聞いた“危なかった話”をまとめました。 「うちでも起こり […]
できなかった日々から、できるようになった日々へ──医療的ケア児と家族の10の変化
NICUを退院した時はすべてに精一杯で、自信が全く持てない”医療的ケア児との暮らし”でした。３時間おきの経管栄養と搾乳、夜の呼吸確認、頻回な通院…。すべてが初めてで、責任の重さに押しつぶされそうな日もありました。それでも […]
医療的ケア児の訪問診療ガイド｜流れ・準備・メリットを体験談で解説
この記事では、我が家が訪問診療を導入したときの体験をもとに、 目次1.訪問診療は誰でも使えるの？2.退院前カンファレンスと支援チームの顔合わせ3.初回訪問診療の流れ4.日常的なやりとりと連絡方法5.緊急時の対応について6 […]
五感を育てる！重症心身障害児と家族で楽しむ感覚あそび
疲れた日も、きょうだいとも、一緒にゆるやかに楽しめる“感覚あそび”のアイデア集です。この記事には広告（アフィリエイトリンク）が含まれています。ぜひチェックしてみてください。 目次1.五感ってなに？2.なぜ“五感のあそび” […]
医療的ケア児と虐待──誰も追いつめられない社会のために
「虐待なんて、うちはそんなこと、絶対にない」「医療的ケア児の家庭でそんなこと、ありえない」そう思われる方は多いでしょう。 けれど実際には、どれだけ愛していても、どれだけ頑張っていても、追いつめられたとき、人は自分でも想像 […]
「私じゃなきゃダメ」じゃない？医療的ケア児の母が“依存”に気づいた瞬間と、発達段階から考える“自立”支援
目次「私じゃなきゃダメ」と思ってた私が、娘の笑顔で気づいたこと1.子どもと母親の一体化2.親だけにしか子どもは守れない？3.娘の成長4.子どもの発達段階0〜1歳：「基本的信頼 vs 不信」1〜3歳：「自律性 vs 恥・疑 […]
医療的ケア児・障害児のための経済支援とは？虐待・精神的限界が起こりうる生活の中で
今回は、障害児入所施設の現状と、親が直面する課題、そして少しでも支えになる制度について、対話形式でお届けします。 目次1.対談：障害児施設と虐待の現実2.経済的に苦しい現実と制度の力3.私たちが利用している6つの経済支援 […]
医療的ケア児が施設に入所する理由とは──医療型障害児入所施設の現実と親の思い
施設に入所したけど、「やっぱり家に帰りたい」と話される方も少なくありません。それでも、スタッフやご家族は、少しでも”ご自身の思い通りに”“家に近い暮らし”を感じてもらえるよう、できる限りのサポートを続けています。 さて─ […]