「病院ルール、親は守らなきゃいけないの？」付き添い入院で感じた負担と葛藤
病院には、面会時間や付き添い入院、シャワー、テープ交換など、さまざまな規則があります。付き添い入院を経験した方なら、「このルール、ちょっと困ったな」と感じたことがあるのではないでしょうか。 今回は、私自身が付き添い入院で […]
テレビも間違う？24時間テレビから学ぶ正しい情報の大切さ
目次微妙なニュアンスの違いで偏見に！？24時間テレビから学ぶ正しい情報の大切さ1. 24時間テレビを見て感じたこと2. 24時間テレビは「感動ポルノ」？批判と意義3. テレビの誤情報と影響力の大きさ4. 18トリソミーと […]
医療的ケア児とSNS誹謗中傷｜人権侵害と対処法を解説
医療的ケア児やその家族が、SNSやテレビに登場するとさまざまな反応があります。温かい応援の言葉もあれば、残念ながら心ない言葉も少なくありません。 私の友人がYouTubeに出演した際に、「この子は〇〇みたい」「医療的処置 […]
小児・医療的ケア児の在宅・病院での身体拘束とは？抑制との違い・種類・対策を解説
医療的ケア児や重症心身障害児のケアでは、「身体拘束（抑制）」という難しい問題に向き合う場面があります。 たとえば入院中、挿管チューブや点滴、尿の管といった生命維持に欠かせない医療的ケアを自分で抜いてしまうリスクがある場合 […]
先天奇形に伴う目のトラブル｜逆さまつ毛・斜視と目をひっかく対応
私の娘には先天奇形があり、その影響で目のトラブルもいくつか抱えています。右目は逆さまつ毛で、角膜を傷つけないように半年に1回は眼科を受診し、毎日1日6回の点眼を続けています。 さらに、斜視・角膜混濁や、以前は鼻涙管閉塞も […]
医療的ケア児が昼夜逆転になりやすい理由と生活リズムを整える工夫
最近、私の娘は昼夜逆転気味で、私自身も睡眠不足が続いています。同じように悩んでいるご家庭も多いのではないでしょうか。 そこで今回は、医療的ケア児が昼夜逆転になりやすい理由と、家庭でできる対策をまとめてみました。 目次1. […]
バリアフリー？ノーマライゼーション？医療的ケア児とカタカナ言葉――“声をあげる必要性
目次1.はじめに：カタカナ言葉ってむずかしい？2.日常生活から政治分野まで幅広く使われるカタカナ言葉1)バリアフリーとは2)ユニバーサルとは3)インクルーシブとは4)ノーマライゼーションとは5)マイノリティとは6)アドボ […]
医療的ケア児との夏のおでかけ準備｜熱中症・虫刺され・医療機器の注意点まとめ
医療的ケア児と夏に一緒におでかけするときは、暑さや環境の変化、機器の安全面など気をつけたいことが山ほどあります。私自身も、娘との遊びや通院での経験から「こんなこともあるんだ！」と驚いた場面が多くありました。この記事では、 […]
医療的ケア児・障がい児をジロジロ見るのはダメなこと？──視線から生まれる理解とは？
バギーや医療的ケア、医療機器は、まだまだ一般の人にとって見慣れないものです。実は私自身も看護師ですが、医療的ケア児を育てるまで「バギー」という存在を知りませんでしたし、医療機器にも知らないものが多くありました。 そんな私 […]
医療的ケア児とBCG接種｜集団接種の工夫と体験談
私たちは先日、保健センターで娘のBCG接種を受けてきました。医療的ケア児ということもあり不安もありましたが、主治医への確認や事前準備で安心して臨むことができました。この記事では、その体験談をもとに「集団接種と個別接種の違 […]