みなさんは、医療的ケア児を育てていて、”もう限界だ!”と思ったことはありますか? 「毎日何百回も痰を吸引している。」「医療的ケア児と3人の子どもをワンオペしている。」とSNSで語るママさんを見て、「すごい、私も頑張らなき […]
医療的ケア児の出産や育児において、小児科医の存在は欠かせません。妊娠中の治療方針の決定、出産、NICUでの管理、退院後の在宅医療まで──医師はずっと、私たちと子どもの人生を支えてくれます。 でも、私たちは、その医師が抱え […]
私の娘は、口から胃にチューブをいれて、ミルクを流しています(経管栄養)。一般的には鼻から入れますが(経鼻栄養)、娘の場合、鼻腔が狭く拒否も強いため口から入れています。経口摂取はお試し程度ですので、まだまだ自力で食事ができ […]